原创腾讯医典
对一个中年社畜来说,工作、家庭、健康三者当中,工作是第一位的,至于健康,恐怕只有在真真切切失去且不能再复得之后,才会明白它的重要性。
我曾有一份令人称羡的互联网大厂工作,在北京这个单程通勤1个半小时的超级大都市里,我一般6点起床做饭,7点打发孩子出门上学,然后自己收拾一下,7点40出门去赶班车。每天上班、加班、下班,就占据了14个小时,晚饭是不可能有时间做的,都是外卖解决。回家后辅导儿子写作业、吼老公、处理生活琐事再花去4小时,剩下的那点时间,是我所剩无几的睡眠。
(早高峰,西二旗地铁站等待通勤车的年轻人。摄影/吴家翔)
我当然也会周期性抽风,想健身,想减肥,但碍于时间和精力实在有限,每次运动都是三天打鱼两天晒网。
日子就这么一天天循环往复,我以为生活会一直这样下去,直到退休那一天。
然而,你以为的,只是你以为的。毛姆说过,上帝的磨盘转得很慢,但是磨得很细。命运不会放过谁,也不会辜负谁。
一场疾病突如其来,毫无防备,我的生活被彻底摧毁重构。
我辞了职,从一个当代“社畜”医院常客,混迹于病友群,还跟广场舞大妈成了好朋友,人到中年,我突然活成了我妈的样子。
年初,我无意间触到左胸内上象限一个肿块,按下去跟石头一样坚硬,我隐隐觉得不太对劲。
但因为临近春节,工作忙,而且好不容易买到了回老家过年的车票,所以就没去管它。
春节过后,我迎来了生命中具有转折意义的一天。
年2月27日,农历正月十二,不冷也没有雾霾,北京暖冬里的空气有点潮,带着些许春天的气息。很少陪我看病的老公那天执意要送我,我觉得他矫情,只是去拍个乳腺B超而已,况且我们还有医院里。
B超结果很快就出来了,乳房上有肿块,而且肿块非常典型:边界不清,形状不规则,蟹爪样有毛刺,可见血流。那个B超老大夫甚至指着我的影像对旁边的小大夫说:“看,这样的才叫形状不规则!”
大夫和我的医生朋友都明白,应该是乳腺癌没跑了,但当时的我脑子严重短路,任他们怎么解释,就是接收不到任何信息,脸上微笑着,嘴里却一句话也说不出……
接下来的一周,老公又医院。在等车的间隙,我觉得很累很累,一种对命运无从知晓、对生活失去掌控的无力感弥漫心头,情绪突然间崩溃,我蹲在路边开始大哭,老公默默地陪在我身边,说不出什么安慰的话。我想,那个时候他大概也是很慌乱的,只是强作镇定而已。
中年人的悲哀就在于,放眼身前身后,无所倚仗,没有倒下的权利。
后来,我见到手术的大夫,他跟我说:“放心吧,可以保乳,回家等电话来住院。”他的话好像有魔力一样,我的心真的放下来了,接受了事实,脑子也清醒了,不再那么慌乱。
手术过程很顺利。
术后,病理显示为浸润性非特殊导管癌,免疫组化ER、PR强阳,HER21+阴性,KI%,,无淋巴转移,是低危的LuminalB型,又做了21基因检测,分数很低,化疗获益不大,只需要进行放疗+内分泌治疗即可。放疗本来是很轻松的,但是因为我的白细胞常年偏低,骨髓功能差,中途不得不吃升白药维持治疗。
这期间,我查阅了很多资料,并且把NCCN(美国国立综合癌症网络)乳腺癌指南从头到尾学习了一遍。知道了早期的、无淋巴转移的乳腺癌治愈率高达95%,我的心态放松了很多,尤其是保乳术后外形没有改变,又没经受化疗之苦,所以自始至终,我也没拿自己当个癌症病人看。
顺便说一下,NCCN,全称NationalComprehensiveCancerNetwork,是美国21家顶尖肿瘤中心组成的非营利性学术组织,每年都会发布各种恶性肿瘤的最新临床实践指南,得到了全球临床医师的认可和遵循,建议有需要的患者和家属可以自己去搜来看看,只有充分了解病情,才能坐下来与医生深入沟通,制定出适合的方案。
最后一次放疗那天正值初夏,我坐在车上,太阳明晃晃地照着,天空很蓝,蝉鸣鸟叫,树绿风轻,一切都像在梦里。
一切都结束了吧?我想,不会有比这更坏的时候了,我脑补着回归工作,回归原来生活轨道之后的画面。我甚至有些暗自得意,看,癌症也不过如此,没什么了不起的,姐还是原来的姐!
有句话怎么说来着,不要小看你的敌人,它可能比你高明得多。在我重归繁忙的工作和家庭琐事时,癌细胞也在悄悄地蓄力,伺机卷土重来。
返岗后的那段时间,互联网公司正刮起一股清退35岁以上员工的风暴。的工作时间在大厂流行起来,整个行业的焦虑都日益严重。
(晚高峰,西二旗地铁站入口拥挤的人群。摄影/吴家翔)
我的领导很照顾我,特意嘱咐我工作要量力而行,不用打卡和加班。然而身处这样的环境中,压力和焦虑是身不由己的。没有的工作作息,注定不会是一个优秀的大厂社畜。我从一个团队的核心成员,变成了哪里需要就补哪里的边缘杂工,虽然很努力地完成了工作,最后的考核成绩仍然垫底。
知道考核结果那一刻我真的好失落啊,心里拔凉拔凉的,工作十几年来我从来没有这么失望过。我跟老公倾诉,他劝我,与其这么不开心,不如离职吧,先养好身体。
我自然是不甘心的。用父母的话说,他们辛苦供我念了这么多年书,不是为了让我天天呆在家里围着老公孩子转的。何况我很喜欢这份工作,喜欢在大厂里拼搏的感觉。但我也明白,作为一个35岁以上的“老人”,身有大病,不能加班,还得三天两头请病假,站在公司的角度,我这样的员工核心竞争力太弱了。权衡再三,我决定离职。
(晚间,后厂村路边等车的人。摄影/吴家翔)
离职仅仅三个月后,命运又给了我一记重拳:我的乳腺癌复发转移了,癌细胞来势汹汹。
如今回过头看,返岗后的那两年中,其实有很多复发征兆,但都被我以各种理由忽略掉了。
第一,治疗结束后,白细胞一直很低,大夫给我开了升白药,嘱咐要吃一段时间,因为胃肠道反应,我没吃多久就停了,又因为白细胞一直升不上来,我几乎每个月都会感冒发烧,免疫力低下,给了癌细胞可乘之机。
第二,放疗后左侧胸壁隐痛,我以为是刀口没长好的缘故,且每次复查也都无异样,所以从来也没想过癌细胞会在这里作祟。
第三,复发前的半年里,我一直胃口不好,经常一天只吃一顿饭,而且牙龈出血很长时间都好不了。第一次确诊前我也牙龈出血了很久,洗牙和漱口水都不管用。
身体一次次发出警告,我却一次次视而不见。
直到年12月底,又一次发烧、剧烈腹痛、呕吐,我蜷缩在床上,连开口说话的力气都没有,老公慌得不行,可能觉得我要死了,大半夜叫了救护车。
当时正值新冠疫情管控期间,我被送到发热门诊输了三天液,拍了全身CT,胸腔里那个3公分大的肿块终于被发现了。老公拿着CT报告去找我们的医生朋友看,朋友建议去做一个PET-CT,被我拒绝了,因为PET-CT很贵,要一万多块,而且是全自费,我觉得只是炎症,过一段时间就会好。
我还是去挂了个胸外科专家号。就诊那天是年的最后一天,超级大寒潮肆虐全国。医生看着我的片子沉吟了半天,说,去穿刺看一下吧,我心里咯噔一下,紧接着他又说,位置比较特殊,可能穿刺不到,先做个增强CT吧。室外天寒地冻,北风呼呼地刮,诊室里的我却惊惶失措,浑身都在冒汗。我知道,像他那样的主任医师能说出这样的话来,说明病情多少是有些棘手的。
果然,增强CT结果很不好。拿到报告的那天上午,我一直在发抖,想到了陈晓旭,想到了姚贝娜,琢磨着如何才能瞒过年迈的父母,又怕拖累老公,还怕自己真的死了儿子怎么办。
我的医生朋友迅速帮我预约了PET-CT和肿物穿刺。穿刺时,因为肿块紧挨心肺,盘踞在胸骨和肋骨之间,位置很不好,大夫先用了一根细针探路,确定能到达后,再改用长粗针,咔哒咔哒,扎了四针,取到三管组织,在我的胸前留下了8个洞。
最终穿刺病理确诊为乳腺癌转移复发,分子分型与第一次时一模一样。这时已是年春节,短短2个月,这个3公分的肿块长到了5公分,癌细胞循着淋巴到了颈部。大夫说我本是低危型的,这么快就复发,很少见,一定是哪里不对。
(我的门诊病历。作者供图)
是哪里不对呢?
我仔细想了很久,工作中的焦虑,饮食不规律,经常失眠,运动也是有一搭没一搭,这些可能都导致了我本就低下的免疫力更加脆弱,使得癌细胞迅速复苏,并攻城掠地,侵占了我的胸壁、胸骨和淋巴。更因为我对癌细胞的不敬畏,从未想过它们会卷土重来,而一次又一次地忽视身体发出的求救信号,终于迎来了的癌症复发。
再一次开始治疗,我们选择瞒住双方父母和兄弟姐妹。药物导致了严重的骨髓抑制,身体疲乏酸痛,失眠加重,我常常半夜醒来胡思乱想。儿医院,好奇地问:
“妈妈你到底得了什么病?”
我说:“你知道癌症吗?”
他说:“知道,《送你一朵小红花》里就是。”
“如果我也死了,你怎么办呀?”我又问。
“不会的,我们一定会救你!”他回答。
那次聊天过后,我看着儿子在一夜之间长大,他开始承担家务,每天提醒我吃药,监督我锻炼……
我有点后悔告诉他实情,不知道这件事会给他幼小的心灵造成多大的压力和阴影。
我是幸运的,医学发达如斯,转移性乳腺癌如果在10年前基本是不可治的,而如今CDK4/6抑制剂的出现,使得ER阳性、HER2阴性的晚期转移性乳腺癌患者的痛苦获得极大缓解,患者生存时间大大延长,美中不足的是,该类药物还未进入医保,加上其他的联用药物,每月的医药费将近2万元,且需长期服用。
世人慌慌张张,所图不过碎银几两,偏这几两碎银,能解世人慌张。
恶性肿瘤患者一旦复发转移,就意味着疾病进展进入晚期,花费巨大,足以将一个三线城市的中等家庭拖入贫困。
前半生拿命换钱,后半生拿钱换命。年轻时候与人聊天的戏言,在我刚过不惑的年纪,真实兑现了。
每次买药刷卡,我总会想起电影《我不是药神》里那一幕,老太太一脸悲伤,声泪俱下地说,吃了三年药,房子吃没了,家人被拖垮了,但是她想活着,她不想死。
(电影《我不是药神》)
电影照进现实,我问老公,如果我们没钱了,你还给我治病吗?老公说:“放心吧,把房子卖了,够你吃20年。”我很庆幸,也很感恩,虽然老天让我一再受难,但没有让我遇人不淑。
现在的我,使用新方案治疗已经四个多月了,肿块也缩小了一半。每天上午,我去小区广场上跟大妈们一起跳舞,大妈问我:“姑娘,你怎么这么年轻就不上班了?”我笑着回答:“因为跳舞比上班开心啊。”
闲暇时,我常想,人到中年,上有父母垂垂老矣,下有稚子嗷嗷待哺,你只能拼命向前奔跑,却没有资格停下喘息,直到身体垮了,跑不动了,心有不甘地退回到原点。
疾病夺去的,不光是健康和财富,还有我们生活的底气和尊严。
但或许也只有经历过这样一场变故后,我们才会明白,那些我们害怕自己挺不过去的,我们必须要挺过去,也只能挺过去。
人生起起落落,谁也无法预知下一刻会发生什么,以一种谦卑的姿态看待我们所处的世界,与一切和解,获得平静,活成自己。
罗曼罗兰说,世界上只有一种真正的英雄主义,那就是,在认识到生活的真相后,依然热爱生活。未来,我不知道会怎样,但现在的每一天,为了我爱的人和爱我的人,我要好好地、快乐地活着。
这就是我的故事,从一个忙碌的互联网大厂中年社畜到的广场舞大妈,我只经历了一场大病。
审稿专家:王守满
医院乳腺科副主任医师