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羊城派：羊城晚报《健康周刊》（内容有所修改）
导语：一些听起来很可怕，让人毛骨悚然的疾病，实际上并没有那么可怕，而且可治可控。红斑狼疮就是这样一个疾病。
文/羊城派记者陈映平
在一些电视剧和小说中，红斑狼疮病多被描写成一个很危险的致死性疾病。然而，杨教授却告诉我们，红斑狼疮并不可怕，如果获得恰当的治疗，它只不过是一个慢性病。
羊城派记者近日采访了著名风湿免疫病专家，医院风湿免疫科创始人杨岫岩教授，请他给大家解释红斑狼疮“病名可怕，病本身不可怕”的缘由。
“狼疮”！为什么起了一个这么可怕的名字？
狼疮（Lupus）源自于拉丁语。“狼”和“疮”二字组合在一起，常引起患者的恐惧和社会的误解。医学界也曾经有人提出更改，但一直没有找到一个合适的名字，意见也不统一，所以这个“丑陋的名字”一直沿用。实际上这个病跟“狼”并没有关系，通常也不会长“疮”。杨岫岩教授告诉记者，在人类历史上，曾经有三个疾病被称为“狼疮”：
第一种：最原始的“狼疮”是指被狼咬伤后形成的疮。
在古代，人类生存常需要跟野兽搏斗，被狼咬伤后多数人会发生感染形成脓疮，古代没有抗生素，所以发热几个月后死亡。因为是狼咬伤的脓疮，所以古代称之为狼疮。而随着社会的发展，现在已经很少见到有人被狼咬伤，即使咬伤了也有医学清创和抗生素，也不会成为威胁生命的疮。因此这个最原始的“狼疮”早已被人们淡忘了。
第二种：古代的西方医学记载的一种皮肤病。
这种皮肤病并非被狼咬伤，但病情经过很像原始的“狼疮”。以不明原因皮肤破溃为表现，多伴有发热，几个月后死亡。因此被命名为“寻常狼疮（lupusvulgaris）”。直到多年前，医学界发现了结核菌，随之证实“寻常狼疮”就是皮肤结核。在没有抗结核药的年代，结核病，包括皮肤结核是一个致死性疾病。到了二十世纪中期，寻常狼疮已经更名为皮肤结核，就不再被叫做“狼疮”了。
第三种：十九世纪初医学界给予起名的“红斑狼疮”沿用至今
“红斑狼疮”是十九世纪初被命名的一种皮肤病，以面部红斑为特征的皮肤病。当年没有激素，更没有免疫抑制剂，这个病也多数伴有发热，并且多数起病后几个月死亡，疾病过程很像前面描述的第二种“狼疮”，所以给它起了个名字：红斑狼疮。
原始的狼疮和寻常狼疮早已作古了，已经被人们淡忘了。而现在医学界所指的狼疮，主要是指与免疫相关的红斑狼疮。
为什么红斑狼疮病人越来越多？
过去人们很少听到红斑狼疮这样一个名称古怪的疾病，但现在大家都感觉到红斑狼疮病人得越来越多了。
杨岫岩教授解释，红斑狼疮病人的“增多”，基于以下两方面的原因：
一方面是随着社会的进步，人类的疾病谱正在发生改变，感染性疾病减少，而非感染性疾病增多了，体现在肿瘤性疾病、免疫性疾病、富贵性疾病等增多了。红斑狼疮就是一种免疫性疾病，可以说是“免疫性疾病的原型”。
另一方面是风湿免疫科发展起来了、检验技术提高和检查手段增多了，使得很多红斑狼疮患者获得了及时的诊断。过去有不少病人一直到死都没能获得确诊，或被误诊为其他疾病。例如在过去，没有红斑的红斑狼疮病人通常会走到其他科室，医生也不会考虑是红斑狼疮。而实际上只有四分之一的红斑狼疮患者在起病时有典型的皮肤红斑，大多数红斑狼疮病人并没有皮肤红斑，以前多数红斑狼疮易被误诊为其他疾病。
红斑狼疮是可治可控的慢性病，不可怕！
杨教授告诉羊城派记者，以前红斑狼疮因确诊难，治疗效果不理想，几乎等同于白血病、淋巴瘤等病一样凶险，因此才被起了“狼疮”这样一个不好听的名字。
事实上，在没有激素治疗的年代，许多患者生病后几个月内就可能死去。但自从有了激素治疗后，红斑狼疮患者起病后急性期可以通过治疗不会马上送命，但是激素不能控制慢性病变的进展，而且长期大量使用副作用大，一旦激素减量病情就可能加重。许多病人被治疗得变形了，出现向心性肥胖、满月脸、水牛背、满身紫纹等情形，而病却越来越严重，几年后带着丑陋的身躯离开人世。
30年前，医学界发现了免疫抑制剂的治疗作用，并制定了一个有效的治疗方案，使许多红斑狼疮病人获得缓解。然而，用同一个治疗方案，来治疗病情差异性很大的红斑狼疮，会导致一部分病人治疗不足，而另一部分病人治疗过度。
到了年代之后，红斑狼疮需要个体化治疗的理念逐渐显现出来。年代开始，红斑狼疮的治疗进入了一个“目标治疗”，简称为T2T/SLE的时代。也就是说，红斑狼疮一旦确诊，就应该个体化的制定一个初始的治疗方案，然后根据治疗的反应，逐步调整用药，以确保疾病朝着完全缓解的目标，逐渐改善。达到疾病缓解之后，药物逐渐减到最低有效剂量，其中有一部分患者的药物剂量甚至可以低到“零用药”状态，随后只需要长期随访即可。
近30年来，在几乎没有新的红斑狼疮药物，仅靠上述治疗理念的进步，红斑狼疮已经由一个可怕的绝症，变成了一个普通的慢性病。以前治疗红斑狼疮强调终身使用激素，现在有许多病人可以达到“零激素”，有一部分病人甚至达到“零用药”状态。
以前红斑狼疮禁忌妊娠生育，如今绝大多数人可以生孩子。以前红斑狼疮女孩没人敢娶，如今多数红斑狼疮女孩可以嫁个如意郎君。大多数红斑狼疮患者通过正确治疗，能达到“与健康人一样长寿、与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女、与健康人一样享受人生。”
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